Per
gentile concessione del Prof. Lucio MODERATO
COSA
SONO IL DISTURBO GENERALIZZATO DELLO SVILUPPO E L’AUTISMO
Il Disturbo Generalizzato dello Sviluppo e l’autismo (categorie diagnostiche
ICDH F84) sono sindromi fortemente disabilitanti e
handicappanti. Si tratta di un drammatico disturbo dello sviluppo che si
manifesta nei primissimi anni di vita ed ha risvolti
devastanti. Coinvolge, infatti, profondamente la capacità di comunicare, il
linguaggio, la capacità di comprendere gli eventi
sociali e di partecipare attivamente alle esperienze. Determina anche
isolamento, crisi di panico, stereotipie, comportamenti ossessivi, fughe
incontrollabili, comportamenti aggressivi, etc.
Poco si sa sulla sua origine, che è sicuramente multifattoriale,
genetica /organica/ambientale. Sicuramente l’intero sviluppo
affettivo e cognitivo ne è compromesso.
Da un punto di vista statistico ed epidemiologico il fenomeno è rilevante in
quanto, secondo recenti stime italiane e internazionali, si riscontrano 10
soggetti con Disturbo Generalizzato dello Sviluppo di una certa gravità ogni
10.000 nati. Tale cifra, inoltre, potrebbe notevolmente aumentare se si
considerassero anche soggetti meno gravi o con ritardi dello sviluppo simil-autistico.
Oltre a ciò, secondo studi recenti, più dell’80% delle persone con Disturbo
Generalizzato delle Sviluppo non raggiunge nell’età
adulta un grado sufficiente di autonomia e di capacità sociale e relazionale;
di conseguenza la quasi totalità di tali persone avrà comunque bisogno, per
sempre, di un contesto di vita protetto e facilitato.
QUALE FUTURO?
Si è in presenza, quindi, di una condizione tragica destinata a peggiorare con
il passare degli anni. Con il passare del tempo, infatti, le pressioni sociali
crescono e la tolleranza diminuisce. I bambini si trasformano da piccoli
bizzarri con una strana espressione sognante, in incomprensibili adulti ai
quali le persone si avvicinano con disagio e spesso con timore.
Del resto nell’affrontare i problemi di persone affette da Disturbi
Generalizzati dello Sviluppo in Italia, si scontano ritardi dovuti a impostazioni scientifiche a dir poco inadeguate, modelli
di intervento vecchi e non rispondenti ai bisogni dell’utenza, strumenti di
analisi e valutazione non finalizzati al recupero e alla “abilitazione” delle
persone affette da tali sindromi. In altre parole la famiglia che ha uno o più
figli affetti da ritardo mentale e autismo,
soprattutto dopo il periodo infantile e adolescenziale, non ha risposte ai
propri bisogni e rischia di ritrovarsi in una solitudine esistenziale che a
volte diventa drammatica.
Questa arretratezza nelle conoscenze e nelle modalità di intervento può
essere addebitata certamente alla lentezza con cui in Italia, contrariamente ad
altri paesi europei, è entrata in crisi una certa mitologia psicogenica,
che identificava il disturbo generalizzato dello sviluppo e l’autismo come
effetto di carenze affettive infantili (colpevolizzando in tal modo i genitori
e in particolare le madri). Tutto ciò ha ostacolato e rallentato un serio
approfondimento della materia che conducesse a
definire strategie di intervento veramente efficaci per il recupero funzionale
delle persone affette da autismo.
Inoltre, se è vero che durante la fase infantile e adolescenziale vengono attivati servizi e interventi scolastici e/o
ambulatoriali che tendono a fornire risposte ai bisogni dei soggetti e delle
loro famiglie, è altrettanto vero che, quando il bambino con ritardo
generalizzato dello sviluppo diventa adulto rischia di finire drammaticamente
in una sorta di “terra di nessuno” e viene “rimpallato” continuamente tra poco
specializzati e generici “Centri Diurni” e Strutture Psichiatriche, con
personale talvolta poco preparato e a volte anche poco disponibile. Tutto il
carico esistenziale tende, quindi, a ricadere ancora una volta sulle spalle dei
genitori ponendoli in una condizione di vita molto difficile, priva di ogni prospettiva di speranza nel futuro. E’ proprio
questa mancanza di speranza che genera la maggiore angoscia nei genitori,
con incertezze non solo riguardo la situazione
presente (in considerazione dei notevoli problemi di comportamento sociale e disadattivo che si verificano soprattutto in ambito
familiare), ma anche riguardo le prospettive future, quando i genitori non ci
dovessero essere più e non ci fosse nessuno in grado di prendersi cura del
figlio. Del resto in assenza di interventi abilitativi
e psico-educativi precoci, efficaci, coerenti e
continuativi nel tempo, il destino è il più delle volte quello di un
aggravamento nella situazione funzionale con ripercussioni notevoli su tutto
l’aspetto esistenziale. Non deve essere dimenticato, infatti, che i vecchi
manicomi erano pieni di persone affette da disturbo generalizzato dello
sviluppo per lo più non correttamente diagnosticate. Una certezza però esiste:
qualora venga garantito un contesto di vita stabile e
organizzato, affettuoso, tollerante ma stimolante e animato da una costante
tensione abilitativa, le persone con disturbo
generalizzato dello sviluppo e con autismo sono in grado di percorrere un
importante cammino di crescita con un conseguente sviluppo di capacità e
competenze in grado di condurli verso più elevati livelli di autonomia e di
indipendenza.
QUALI SOLUZIONI?
Negli ultimi due decenni, sulla spinta di singoli genitori o per diretta
iniziativa delle varie associazioni di genitori e di volontariato sono stati
avviati vari tentativi per dare risposte articolate, ma non frammentarie, a
questi bisogni. Soprattutto si è vista la necessità di affrontare il problema
in un ottica globale, multifattoriale
e integrata, quindi non solo attraverso interventi educativi, sanitari,
assistenziali, condotti separatamente in modo talvolta “schizofrenico”, ma
attraverso interventi psico-educativi, integrati con
trattamenti sanitari, inglobati in un sistema a rete di servizi
socio-assistenziali, quindi attraverso una rete integrata di Servizi
Socio-Sanitari.
In questa ottica è necessario che una parte di queste “unità di offerta”
da prevedere in tale Rete Integrata di Servizi Socio-Sanitari, riguardi il
progettare e strutturare servizi ri-abilitativi integrati per persone adulte
con affiancati moderni e innovativi servizi residenziali (comunità alloggio)
che abbiano talune caratteristiche compatibili con le difficoltà funzionali
presentate dalle persone con ritardo generalizzato dello sviluppo. Questo deve
comportare una precisa strategia d’intervento che sia centrata sulla
soggettività della persona disabile, a partire dalla
conoscenza dei suoi bisogni e delle sue necessità e che conduca alla formulazione
di un programma abilitativo finalizzato al recupero
del più elevato livello possibile di autonomia. Data la
gravità delle patologie degli ospiti, ovviamente, gli obiettivi in questo
settore, oltre all’”aggancio relazionale”, dovranno essere maggiormente
finalizzati all’acquisizione di parziali autonomie di base. Il lavoro
riabilitativo dovrà essere, quindi, teso non solo al controllo dei disturbi del
comportamento ma anche alla stimolazione ad una partecipazione più attiva alla
vita di relazione e alla comunicazione, attraverso l’apprendimento di abilità sempre più specifiche nelle diverse aree di
sviluppo.
ANALISI DEI BISOGNI E DELLE MOTIVAZIONI DEL PROGETTO FONDAZIONE IL LABIRINTO
Diventare adulto e indipendente per un ragazzo disabile mentale, con Disturbo
Generalizzato dello Sviluppo e autistico è un
processo quasi impossibile.
Indipendenza, lavoro, matrimonio, figli, niente di tutto questo è alla sua
portata. Il concetto di speranza e di futuro diventa per i genitori un’utopia
di difficilissima realizzazione con un carico a volte insopportabile di angosce e delusioni. Cosa sarà di mio figlio dopo di me
o, meglio, oltre me è una domanda che i genitori si
rivolgono spesso in modo ossessionante senza avere risposte adeguate alle loro
domande.
Queste seppur brevi e succinte considerazioni, possono evidenziare quanto
grande sia la preoccupazione delle famiglie: dopo anni
di tentativi di recupero e di sforzi per intervenire efficacemente lungo una
sorta di calvario tra assenza di strutture di sostegno e di metodologie
adeguate da un lato, e di incredibili difficoltà burocratiche, incomprensioni,
emarginazioni, pregiudizi di ogni genere etc. dall’altro, i genitori di un
adulto disabile mentale grave vedono davanti a loro un vuoto impressionante:
chi interverrà da un punto di vista riabilitativo quando il loro figlio sarà
adulto e cosa succederà di lui quando loro non ci saranno più o non saranno più
in grado di occuparsene?
Il Progetto FONDAZIONE IL LABIRINTO, guidato dal
Professor Lucio Moderato, Psicologo e Psicoterapeuta , Direttore Servizi Diurni
e Territoriali Fondazione Sacra Famiglia Onlus di Cesano Boscone (MI), ritenuto il
massimo esperto di autismo in Italia, ha sviluppato decine di progetti sia nel
Paese che all’estero, affrontando le problematiche, il trattamento e la
riabilitazione psico-pedagogica di molti e differenti
soggetti affetti da disturbo autistico si
prefigge lo scopo di sviluppare una rete di servizi a supporto delle Famiglie e
dei Soggetti Autistici nel Veneto. Il Progetto è
stato presentato il 12 dicembre